Voor Zineb, moeder van twee dochters (11 en 8 jaar), een stilgeboren kindje en zoontje Zayd van 8 maanden, kwam het bezoek aan het consultatiebureau net op het goede moment. Zayd had veel klachten, en Zineb voelde dat er iets niet klopte. Steeds kreeg ze te horen dat het vanzelf zou overgaan. Tot de jeugdarts wél zag dat er meer aan de hand was. Zineb: ‘We moesten meteen naar het ziekenhuis.’
Huilen en reflux
‘Zayd huilde vanaf de geboorte erg veel. Wij hebben al twee kinderen en ik werk zelf in de kinderopvang, dus ik dacht meteen: dit is niet oké. De eerste dagen leek het vaak alsof hij stikte. ‘Hij heeft nog wat vruchtwater binnen,’ werd er gezegd.
Tijdens de gehele kraamperiode bleef hij huilen, vooral als hij op zijn rug lag. Bij het verschonen merkten we dat zijn voeten koud en klam waren. De reflux werd alleen maar erger: ‘s nachts spuugde hij soms zijn hele fles uit. Maar telkens kregen we te horen: Het is niks, hij groeit er wel overheen. Toch hield Zayd deze klachten. ‘
Piepende ademhaling
Toen Zayd twee maanden was, liep Zineb op een vrijdag met hem door de stad. Hij had net zijn flesje gehad.
Zineb: ‘Ik keek in de wagen en zag dat hij naar adem hapte. Ik raakte volledig in paniek en heb hem rechtop tegen me aangehouden tot hij weer normaal ademde.
Op zondag had hij weer een piepende ademhaling. Bij de huisartsenpost zeiden ze dat het kraakbeen rond zijn luchtpijp nog niet volgroeid was. Dit zou vanzelf overgaan.’
Maandag ging Zineb toch even langs de huisarts, die haar verwees naar de kinderarts. Daar konden ze pas twee weken later terecht.
Levensbedreigend
Zineb: ‘De dag erna (dinsdag) hadden we toevallig een standaardafspraak op het consultatiebureau. Ik had daar al vaker aangegeven dat Zayd zoveel huilde, en de jeugdverpleegkundige had dat in het systeem gezet.’
Haar man had Zayd op schoot en de jeugdarts, Jonneke, zei: ‘Er speelt wel het een en ander, hè?’ Zineb vertelde opnieuw dat hij zoveel huilde. De jeugdarts zei: ‘Ik zie het. Zijn romp, armen en benen zijn heel gespannen.’
Zineb: ‘Zij controleerde zijn hartslag in zijn liezen, maar die was niet te voelen. Zijn benen waren al verzuurd, zijn voeten koud, de doorbloeding was niet goed. We moesten meteen naar het ziekenhuis. Op een echo zagen ze dat Zayd een sterk vernauwde aorta had, waardoor de bloedtoevoer naar zijn lichaam werd belemmerd. Een levensbedreigende situatie.’
Operatie
‘Toen vielen alle stukjes op hun plek: het huilen, de reflux, de koude voeten, de piepende ademhaling. Het was zo’n opluchting dat Jonneke zei: ‘Ik zie het.’ Die drie woorden vergeet ik nooit meer. Eindelijk iemand die het zag. Als we een week later waren geweest, was het foute boel geweest.’
Zayd werd meteen de volgende dag geopereerd. Daarna lag hij nog twee weken in het ziekenhuis. Hij blijft tot zijn achttiende onder controle.
Dankbaar
Zineb: ‘Zayd is nu een zorgenkindje en dat kost veel energie. Hij loopt achter in zijn ontwikkeling omdat zijn romp niet sterk genoeg is. Hij krijgt fysiotherapie en logopedie, omdat hij moeite heeft met het eten van vast voedsel. Hij heeft nog steeds reflux.
De hele periode heeft veel met ons gedaan. Als ik zijn kamertje binnenkom, ben ik nog altijd bang hoe ik hem aantref. We zijn de hele tijd alert. Jonneke heeft voor mij EMDR geregeld. Zayd was na de operatie heel huilerig, alsof hij er zelf een trauma aan heeft overgehouden. Ook daarvoor heeft Jonneke alvast een verwijzing geregeld, zodat ik, als ik wil, hulp voor hem kan krijgen.’
‘Ik ben Jonneke, onze jeugdarts, voor eeuwig dankbaar. Als zij hem niet had gezien, dan was het fout gegaan. Zij is nu onze vaste jeugdarts bij het consultatiebureau. Als er iets is, kan ik haar altijd appen.’
Lees ook de artikelen:
- Coarctatio aortae (Stichting Hartekind)
- Coarctatio aortae (Wilhelmina Kinderziekenhuis); hier vind je ook een video met uitleg

